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丹纳故事分享——1岁3个月小糖友和丹纳胰岛素泵的故事

发布者: admin     发布时间: 2020-12-15     浏览次数:995 次

丹纳寄语:

本篇文章是由丹纳胰岛素泵用户(空谷幽兰)分享的。都说糖尿病是关乎到家庭的一种疾病,特别是才一岁三个月患病的小朋友,您的文章让我们感同身受,切身的感受到孩子成长这十五年您的不容易。您和您家人对孩子多年的付出,关爱也深深地感动着我们每一个人。看到您说丹纳“小书包”给孩子带来了积极阳光自由的生活我们也倍感欣慰,感谢您对丹纳”小书包”的认可和厚爱,祝小朋友永远健康,快乐,茁壮成长~

在凌晨1时给孩子测完血糖,还好终于降下来了5.7mol/l,终于可以放心睡觉了,今天因为针头注射部位吸收不好了,睡前血糖高达十多点,女儿困乏睡了,而我要等3个小时查过血糖才能睡,15年了,多少个夜晚都要等待血糖监测正常才可以放心睡下?而我已经习惯这种守候,在这种特殊的守候中,孩子已悄悄长大,怎么总是有些许遗憾呢?仿佛一朵花开的时间,这绽放的细节是怎样的?竟不得而知,孩子幼年时的点点滴滴,如云影掠过,极浅极淡,那时也许沉溺于自己的悲痛中,无暇去整理心情,也无心去捕捉每一个快乐可爱的瞬间,更无心去感受与女儿一起成长的日子,孩子成长的点点滴滴,在蹉跎的岁月中,在与女儿病痛的纠缠中,流失了,我是在悔恨吗?一定是的,我的这一生恐怕只能完成这一件艺术品了!

女儿得的是l型糖尿病,2005年三月,在女儿一岁三个月的时候,被查出患了Ⅰ型糖尿病,那时在全国范围来看,她是最小的糖尿病患者了,这个晴天霹雳让我不知所措,悲痛欲绝,仿佛全世界都崩塌了…恰好那时医院糖尿病科有一个圣唐胰岛素泵的销售员,他建议我们给孩子佩戴胰岛素泵,为了孩子能健康的活下去,我们贷款买了当时三万多的圣唐胰岛素泵,有了这个泵,血糖好控制多了,因为小孩子的基础量可以靠泵来控制,而当时的圣唐泵没有专门针对小孩子的微小量的输入,基础量叠加起来,对于一岁的小孩子来说,量还是太大了,所以经常容易发生低血糖,要控制好血糖,就要测多次血糖,一天七八次采血,那一次次扎针采血都是扎在我心上,昂贵的试纸费用曾一度让我们承受不起了,生长发育期的幼儿一日最少四餐,餐前餐后血糖就要测八次,多喝一口奶,多吃一口饭,血糖就要高,而少吃一口就会发生低血糖的危险,每次饮食的含糖量都要计算到精确,我就在每天的高与低中摸索忙碌,没有时间悲伤,也没有时间流泪,血糖的变化还与胰岛素输注管路有关,微小的气泡能阻止胰岛素的输入而造成高血糖,如果针头阻塞,甚至能让女儿的血糖飙升到30,当然这些都是后来才摸索出来的,那些时间里我的情绪随着女儿的血糖起伏变化,高了,找不到原因就大哭一场,可随后还是得擦干眼泪,找原因查资料,若是低了,便紧张的像打仗一样的赶紧抢救,这样的折磨让我那一年多的时间是在泪水和汗水中度过的,忙碌让我没有时间静下来去想现状和将来,那时圣唐泵还没有针对小孩子的耗材,那些直针的针头太粗太长,而孩子的皮下脂肪很薄,最后找到了美敦力的耗材,它的储药管是方头,管路是斜针,恰好可以用,那时孩子每月的耗材费用可达1500元左右,这样巨额的开销,对于我们这样一个工薪族来说,压力是可想而知的!

与疾病作斗争的日子依然飞逝如梭,女儿就在这种高高低低的血糖的挣扎中慢慢长大了,上学以后,外婆专门给她缝制了佩戴胰岛素泵的小布包,圣唐的泵体积有些大,孩子小小的身躯,背着这个泵,还是有些显眼,别人经常会好奇地问她,这是什么东西?女儿就会高兴的回答,这是我的小书包,后来我们就用“小书包”代替了泵的称呼。在女儿十岁的时候,圣唐泵的售后没有了,我决定给女儿换泵,当时查询了国内外的知名的泵,就锁定了两个品牌,一个美敦力,一个丹纳,美敦力当时的价格是七万多,我还是望而却步了,最后选择了性价比比较高的丹纳胰岛素泵,它体积小巧,佩戴很隐秘,尤其是价格,和耗材的价格还可以接受,换了新泵,女儿高兴极了,她很喜欢这个小巧轻便的机器,丹纳泵操作安全简单,我开始教她使用这个泵,以免她在随机吃东西的时候好进行输注,这个泵还有一个好处,就是如果不小心输注多了,可以按返回键停止,这一功能还是女儿发现的,现在佩戴了这个泵,生活很方便,血糖也能基本控制正常,今年女儿16岁了,几个月前我带她去体检,除了左眼有一点近视,一切都还正常,身体发育一点也没有耽误,女儿说,她很感谢“小书包”胰岛素泵给了她第二次生命,她从来没有觉得自己是一位糖尿病患者,普通人认为糖尿病患者吃很多东西都有禁忌,但是佩戴了胰岛素泵,想吃什么都可以,只要估算好含糖量,吃什么东西随时输注胰岛素,抵消掉糖分就可以了,血糖基本稳定在正常范围内,所以生活上很自由,可以吃水果,喝饮料,享用奶油蛋糕,一切她喜欢的东西,她甚至觉得自己和身边的健康孩子没什么两样,这正是我所希望的,我希望她永远没有心理阴影,健康快乐地活着!

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