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用泵知识 / pump-knowledge

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网友对于胰岛素泵使用经验分享

发布者: 胰岛素泵     发布时间: 2016-01-26     浏览次数:15829 次

泵友:东城您好,希望能先做一个自我介绍,帮助大家了解您的经历和?

东城:初出茅庐新人,各位前辈前卖弄,献丑了,小弟也只是做抛砖引玉之用,望各位不吝赐教。糖尿病个体化差异非常大的病,病人的胰岛损伤状况,家庭的环境背景,饮食习惯,不一而足,取其共性,细节之处,还是要个案个分析合理点。

我来自一个苏北家庭,患病的时候家境不是很好,应该说很不好。然后就这样患病了,入院的时候血糖18.99 mmol/l,尿酮4+,尿糖4+,然后随机血糖30.9mmol/l。打了靠1年的猪胰岛素,后来去医院复诊,换了预混50r。就这样一打就是打到大学毕业。糖尿病,其实不能怪社会太现实,没有一个老板想要一个患病的人,我的人生第一份工作,就这样被无情的辞退了。更合理的讲,没开始就结束了。当时和人事算是保留做人的最后尊严和他谈及为什么辞退我。人事也无奈的说:你在找家别的公司吧。后来,为了避免众人面前打针,我去装了一个泵,我的第一个丹纳泵。其实,病对我的打击没什么,说道打击,还是来自于社会和人。高中求学期间,由于学习压力,和住校生活方式不同,影响同学休息,各种矛盾不和,然后自己独立购买胰岛素,又不符合学校规章制度,然后被教导主任为难,上演现代版“程门立雪”。这些打击,现在思来想去,也是人生的一种磨练。对我现在也是一种历练。

以前对糖尿病的认知度比较低,接受度更低,其实一开始几年患病,也是过的浑浑噩噩的
家庭原因,一开始使用的是猪胰岛素,然后过敏比较严重,毛囊炎一直都有,迫于求学无奈最后换了50r(现在很多医院也还是推行手工预混。作为过来人讲,很是不推荐)。

关于考上大学,很容易,只不过过这个高考体检和填报志愿是最讨厌的。高考志愿里面的既往病史,填了,直接面临被刷档。不填,觉得和我们的“社会主义核心价值观”又不符。我这里建议——还是别填了。填志愿,自己还是担待点,理解自己是个病人,然后填一些无关痛痒的专业,毕竟都是知识分子,不会对一个内分泌疾病的同学为难。大学也还是50r,出现过严重的低血糖,夏天由于自己胰岛素敏感高,2针的弊端越来越凸显2低2高,迫于无奈,给自己一个信念,毕业了工作给自己换个泵。然后怀揣着对社会的感恩,对未来的憧憬,结果突然发现,这个社会不是我想的那样,过了2轮笔试,3轮面试,我刷掉了一帮研究生,最后我去人事报道的时候,人事发来一张承诺书说自己身体要符合公务员体检标准——我勒个去。这又要考验我做人的道德底线问题了。然后我很傻很天真的填了,还是涉世未深呀。然后人事当时就变脸了。说这样吧,你先回去,我们内部商量下。1星期后,我就收到了辞呈。

我大学大一就谈恋爱了,追的是个雪姐,然后。。。。然后就追到手了,其实我们这样的老糖人,早就经历了人生的磨砺,看惯了白眼,歧视,对人心,摸得很透。自己的能力有,自己的品质够好,女票很容易上勾的。

工作既然被人家辞退了,当时也错过了工作的黄金时期,没办法就这样懊恼的过完了春节,然后开春的时候又来到上海,既然有过五关斩六将的能力,工作还是找的到的。然后投了2家公司,一个是一家研究所,一个是一个搞军工的小国企。(为什么想着这些稳定的单位,1、也是我们的身体决定的。2、也是为了这个坑爹的户籍政策,医保体制)最后2选1我选了后者。后来打死不说自己有病,同时毕竟有了利器,自己挂泵了,躲过体检很容易
想来自己的大学奖学金还有点剩余,再借了点外债,在女票那里又凑了点钱。自己给自己折腾了个丹纳2s,真心话,这东西真贵。我很早就经济独立了,这个泵,让我彻底回到了解放前,又过上了解放前的生活人,积极向上是要有的,比起社会的价值,个人的价值,对家庭的责任这才是首要的。

泵友:关于基础率,您个人最初开始是怎么调出来的?您用几套基础率?一般多久会调整? 目前您的基础率是怎样的?出差、工作忙怎么调整基础率?

东城:基础率是泵最精华的部分,因为我们的人的胰岛素分泌也分2部分餐时大剂量和在非餐时的基础胰岛素。基础胰岛素会来平衡自己的各个升糖激素的相互协调作用。比如我们最常见的黄昏和黎明都是由于自己的例如生长激素、肾上腺激素等各种激素导致升高。泵由于每5min就会小剂量的注射胰岛素,可以较为完美的模拟人的自身状况。

我的被调一开始我买泵的代理替我调节,这也是泵高价的主要原因,售后(贴心的调节,及时的追加信息,然后泵坏了有的换就行)。我是不提倡一个新人去接触一个没有任何售后的泵的。然后经过一番折腾,学习,参考了老马的书和几位泵友的提点,也算是略有裨益。

首先我用的是50r早晚是24和20 然后血糖水平一直处于正常人的状态,糖化一般在5左右,实则,这个很低了因为50r的预混,午餐后高的现象很明显,而且高上去就很难下来。这样的糖化,只能说药量太多了,而且不同的药量的利用率也区别很大。

诺和灵50r这样的药。利用结晶来缓释的胰岛素,利用率很低。更具既往的血糖状况来估算出药量。如果是速效加长效的药的话,血糖处于一个正常人水平。我会考虑保留目前总药量的70-80%。而我的50r的预混我一开始确定了我的总药量在60%。也就是44*60%=26u。然后我比较消瘦,我会考虑基础量少点,大剂量多点。在分完的基础上由于早上的胰岛素拮抗水平比较高,同时我更具自己的往复血糖发现,早上的血糖不是很容易走下坡,然后我就自己决定了40% 30% 30%这样的大剂量的分配方式。

我现在基础率只有1套,然后有突发状况,我都会去动临时基础率。突发状况,比如外伤、感冒、贪嘴,喜宴,运动等。上次我出差脚踝扭了,当时还真没动基础,只不过第二天躺了一天,早上的基础抬了点。感冒,目前我接手的很多病友,举个上次的一个小姑凉例子吧,在她家做客,夏天小姑凉贪凉。然后下午2点开始,有点低烧(贪凉,风热感冒),血糖测了是14+,由于是非进食期间,泵是我以前装的,对小姑凉的状况比较了解,我给与的解决办法,算过孩子的ISF,她大概在2.5.然后我追了2u然后临时基础率抬高到170%。同时给与了大剂量的维C,为什么我敢抬到170%(2h)首先孩子的基础血糖高。高血糖的时候,胰岛素敏感较低,同时孩子的这个点的基础量折合下来是多打了1.5u,这样的药量是保险的,高剂量的维C,可以缓解孩子的感冒情况。同时还会影响血糖仪的测量结果。这样做安全系数很高,还解决了实际问题。

工作忙肯定要动临时基础率的,但是这个结论有时候还要具体分析,比如谈我,本来早上上班,一开始很闲,然后悠悠荡荡的工作,然后今天主任发疯了,让我必须要吧设计东西给他,但是由于早上算你9点开始干活,11点半也就吃饭了,也就是基本在餐3的时候就要进行正餐,就算是低也低不到那里去(基础量正常合理的前提下)。

如果下午就开始搬箱子,我会选择不动基础量,提前吃点。因为比如13g饼干,可以让一个成年人血糖升高3-4mmol/l,快作用碳水这个会在1h内起作用。我何必浪费自己的糖原来迎合这份工作,降低基础量呢?不如解决嘴馋问题了。所以我降低的很少,算准了吃的很多
降低也有,没有吃的了,我会考虑降低临时基础率

泵友:每个人础率都会不同,有没有简单可行的办法判断某个人基础率是否合适?

东城:看基础准不准,老马(马学毅老师)的30%原则我很赞成。老马喜欢禁食来考究基础准不准,生活,我觉得可以直接考究餐点的原则。没必要饿的太辛苦
第一步:先看整体,调整基础率(很明显的全天都在走低,这么不要看了,肯定不合适。很明显的往复高血糖,也不用考虑了肯定不行)与控制目标相比,高则增加基础率,低就减少基础率

第二步:再看基础率(30%),餐前/睡前与前一餐后相比(也适用于空腹与3点、3点与睡前相比),血糖升高超过1.7mmol/L(基础血糖的30%)则增加基础率,降低超过1.7mmol/L(基础血糖的30%)则减少基础率。

餐点时候的基础量解决的办法很多,下次挪个餐点就看出来,生活路很长。不愁没几会
这里要强调一点,关于判断基础的时候我们的前提都是在合理饮食,合理生活的前提下
合理饮食,指的是60%碳水化合物:20%蛋白质:20%脂肪。因为你过多的蛋白质和脂肪,会影响你的胃排空,过多的蛋白质的也会转化为葡萄糖,所以,合理饮食是前提。

泵友:关于基础量的分段设置问题,常用的方案是什么?

东城:每个人方法不一样,病案不一样,我更喜欢最初用7段法,然后细分。这个没有固定的方法,因为有的人真的4段就够了,有的人我碰到过14段的(一个女性)
因为初期,你很难完全排除自身的洗脱期干扰,同时自己的应激,心情,同时自己的内分泌代谢水平肯定是没法和带泵后比。

我的七段是0:00-3:00-7:00-12:00-16:00-18:00-20:00-24:00(这个是我给用针,刚换泵的人,我初始设置的时候参考的时间点),具体有些差异,第一天这样设,然后血糖反馈后,指不定第二天早就不知道什么样了,个体差异真的很大,后期需要不断的完善,不但需要医护工作者,也需要患者自身积极的反馈才行。

泵友:关于餐前大剂量,刚开始在计算或评估每餐热量和所需胰岛素方面有什么建议吗?

东城:热量这东西是我们饮食的根本,但是生活是我们的追求,现在的问题是快速的生活节奏,和我们健康的饮食是渐行渐远。现在人的生活节奏,无疑晚餐是正餐。同时这个生活条件好了,这个吃么,肯定也是渐渐的好了。由于生活节奏快了,生活的规律性就差了

我工作和我的休息天肯定不一样。同时我算好了,我工作的时候你想想,怎么着公司也吃什么也轮不到我们决定,玩了命的估摸好了主食,然后主食吃了,可是其他的配菜,脂肪,蛋白,随便吃吃就超标。往往泵友,回归生活,多多少少有点发福呀。我的建议,还是以自己能接受的饮食来决定你的泵的大剂量。控糖溶于生活之中,坚持不了的控糖,都是镜花水月。

公司出了名的没油水,平时在家确保了基础量的准确,然后公司去安心吃,定量吃,吃完了更具血糖反馈定药量,定给药方式,而且公司不会每天都变的,一般以星期为轮回,固定的餐具,这对我们控糖非常有利:
早上
7:30起床
7:50楼下买早饭(煎饼,包子,牛奶,鸡蛋,早就烂熟于心)
8:25到公司
11:30吃午饭(5天一轮回)
下午5点回家(逛菜场)
6点开始做饭(自己操刀固定碗筷,餐具)
7点吃晚饭
11:30睡觉
这份习惯是我多年打针养成的,对自己培养也有一定的好处。

一般是不用变的,因为我们总热量的60-70%都是碳水类,抓住大头,问题都不大,不是说吃下去立刻就变成糖的,毕竟都有个缓释的过程。主食吃对了,一般不会说让你血糖很难看
带泵久了,糖代谢稳定,要比打针的容错能力高很多

泵友:面对各种美食诱惑,比如特色小吃,冰淇淋或者鲜果类零食,怎么算大剂量的?

东城:这个问题涉及的东西很多。谈之前我先说下。合理饮食的重要性。还是少追针,别肆意乱吃。因为体重指数,血脂,血压,这些也很重要。这个问题其实就是追加大剂量的问题。回答这个问题,就涉及到自己的敏感因子怎么算。

学会食物中糖类含量对泵治疗者非常重要,也是一种新的挑战。因为它不是很简单很容易就马上能掌握的。个人建议,对于非泵患者和新泵患者,还是合理的面对生活,在总结的基础上去尝试新的食物,而不是在计算的基础上。因为你算不准活性残留,算不准具体的敏感系数(ISF)(1u胰岛素能降多少血糖),估不准食物的含糖量,看不透食物的结构组成,不了解不同食物的不同时间段该有的血糖状况。

首先先推荐你个软件,实物库,你准备追加了,重要了解食物的含糖量吧。
然后准备个小称,走上啥都要称的不归路。。。。
准备多次反复的尝试吧。。。奔跑吧,血糖,奔跑吧血糖。

泵友:怎么样判断一个追加大剂量是否刚好?

东城:谈追加,首先谈2个公式,这个公式,个人觉得有误差,但是因为调血糖是个个体差异很大的问题,讲,肯定要有个共性的东西,这个提出来也有一定借鉴意义
1800/1500法则这里我想说下,基本玩泵的都接触过,算ISF的。
速效:ISF(mmol/l)=1800/全天胰岛素总量(基础量+维持正常饮食的餐时大剂量)/18
短效:ISF(mmol/l)=1500/全天胰岛素总量(基础量+维持正常饮食的餐时大剂量)/18
这个只是经验总结的数据,有一定的参考价值。最后还是要每个病患自己去摸索。有的好的泵商会在调血糖的时候。

胰岛素敏感因子算好了,问题来了,能吃多少克糖,也称糖类(CHO)与胰岛素(INS)之比——CHO:INS这个概念适合任何胰岛素,也包括短效胰岛素。但是扯到泵上,还有个500法则。关于这个500法则(CHO:INS=500/全天胰岛素总量等于你),只能说有一定的借鉴价值。因为具体到每个人的身上区别还是很大的。

理解上诉2个概念,那就好办多了,比如一个苹果100g里面有13g糖,如果一个病人全天药量20u。算下来CHO:INS也就是25,那就意味着我100g苹果要打0.53u。追加的原则是。速效在3h之后血糖恢复到初始的30%范围内。这个是最为合理的。

这个算法大家都了解过,算法是一样的,只不过,ISF和CHO:INS准确的值

还有待于各位泵友在自己日后的总结的路上不断的摸索才是。一开始会更具药量和个人经验,给出一个粗略的值,然后不断的校正才是王道

泵友:如果血糖偏高,怎么计算追加量?

东城:因为人的不同的社会经历,教育,家庭背景不一样,导致,对知识的掌握过程上的区别,有的人,对过程比较在乎,有的却对结果更在乎。血糖高了,有些人会问为什么高,有些人却会问怎么办?这也就是为什么有的人学的很快,有的人却乱的很快,授人以鱼不如授人以渔。
还是那个问题ISF和CHO:INS准确的值。当然咯,我们不一定一开始就要有精确的值,那个1800和500法则,对成年个(健康状态下),还是很适用的。如上述,算好了ISF。比如有个病人全天50u,那么ISF也就是2 。换而言之也就是3h内注射1u胰岛素,他的血糖将下降2左右在3小时之内。这里要强调3h,因为药代周期在这里,发现血糖高了,不可能立刻就下来,往复性高幅度的血糖波动导致的问题,比一直高血糖要对微血管的伤害更大。还有一个问题,就是胰岛素活性残留的问题。因为你追加的时候,肯定要考虑到你的大剂量的残留问题,简单的举个例子,现在血糖是15 mmoml/l,你的 ISF是3,你的目标血糖是6 mmoml/l,你追了3u发现1h还是15 mmoml/l,发现没下去,顿时心里乱了,一想目标血糖是6mmoml/l,要降9 mmoml/l糖,继续追3u。这样想就完蛋了。因为锐的药代周期一般可以考虑3h,这个时候你有2/3的第一次注射量的剩余。会出现严重的叠加。这个时候你的体内就有5u的活性胰岛素,算下可以让你血糖下降15个点,这足够你满地找糖了

上述写的例子是真实的例子,因为不是说你追胰岛素血糖就会立即下去,具体导致下不去的原因有很多,比如高胰岛素血症。还有,很多人乱食导致的食物分解缓慢,我以前碰到过吃个粽子高一上午的,有些有肾病综合征的病人,我建议,计算的时候考虑延长药物代谢周期。

我是不提倡测餐1然后追加的,尤其新人,吃不准的时候很多。而且涉及到不同食物结构对血糖影响问题。细节的东西很多,老人也有吃不准的时候。

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